Por qué es importante que las comunidades minoritarias participen en estudios de investigación

Comunidades minoritarias y estudios de investigación

La investigación ha avanzado considerablemente en la mejora del tratamiento de las enfermedades y en la consideración de diversos factores relacionados con la salud y la inclusión. Si bien aún existe una brecha significativa que debe abordarse, existe la esperanza de que, trabajando juntos, podamos ayudar a cerrarla.

Sin embargo, la investigación en general suele ser recibida con escepticismo, desde creencias culturales hasta conspiraciones antigubernamentales. Si bien algunos temores pueden explicarse o desacreditarse, resulta mucho más difícil abordar las preocupaciones cuando se basan en cuestiones de raza y etnia.

Lamentablemente, la investigación tiene un historial preocupante en las comunidades racializadas, que incluye prácticas poco éticas y resultados desastrosos. Es comprensible que esta historia haya generado desconfianza hacia la investigación y los sistemas que la sustentan.

Parte del problema radica en que muchas personas no comprenden del todo qué implica realmente la "investigación". Es importante reconocer que la investigación es un término general que puede abarcar diversos enfoques y objetivos . Puedes leer más sobre ello en "Explorando el rol de las comunidades marginadas en la investigación: Comprender el impacto y la posición" , donde profundizamos en los distintos tipos de investigación y su verdadero significado.

Comunidades minoritarias trabajando juntas

En un mundo ideal, todos seríamos tratados por igual, todos nos llevaríamos bien y la felicidad sería compartida por todos. Pero la realidad dista mucho de eso. Aun así, nuestras diferencias únicas son lo que nos define, y esas diferencias enriquecen y colorean la vida.

Sin embargo, en lo que respecta a la investigación, estas diferencias a veces pueden generar desafíos, especialmente en el trato a personas de diferentes orígenes étnicos. Muchas personas de comunidades minoritarias suelen decir: «Que otro sea el conejillo de indias». Pero lo que no nos damos cuenta es que esta mentalidad puede ser más perjudicial que beneficiosa.

Es fácil ignorar la investigación cuando no nos afecta directamente. Pero cuando sí lo hace, cuando es nuestro ser querido quien recibe un diagnóstico que le cambia la vida, es cuando empezamos a prestar atención. Cuando a un ser querido le diagnostican una enfermedad mortal, buscamos desesperadamente respuestas y soluciones.

La verdad es que, sin la participación de las minorías en la investigación, muchos descubrimientos críticos simplemente no se pueden hacer. Por ejemplo, en 2018, se realizó un estudio en el que participaron más de 5000 hombres sometidos a radioterapia para el cáncer de próstata. Los resultados mostraron que ciertos grupos respondieron mejor al tratamiento que otros. Curiosamente, se descubrió que los hombres negros respondieron de manera más positiva a la terapia que otros grupos raciales. Si bien puede haber otros factores contribuyentes, es difícil comprender completamente estos patrones sin una representación adecuada en los estudios de investigación. Spratt, DE, et al. (2018). Actividad del receptor de andrógenos y sensibilidad radioterapéutica en hombres afroamericanos con cáncer de próstata: un análisis de expresión génica a gran escala y metaanálisis de ensayos RTOG . Revista internacional de oncología radioterápica, biología y física , 102(3), S3.

Actualmente, solo entre el 5 % y el 7 % de las personas negras en EE. UU. participan en investigaciones. Esto genera una importante brecha en nuestra comprensión de qué tratamientos funcionan y cuáles no para la comunidad negra. Jaber, N. (15 de noviembre de 2024). ¿Cómo ven las personas negras con cáncer la investigación clínica? Instituto Nacional del Cáncer.

Investigación de base minoritaria

Desde hace algún tiempo, se ha adoptado un enfoque más personalizado en la investigación y la medicina. En lugar de prescribir el mismo tratamiento para todos, los investigadores trabajan para comprender qué funciona mejor para cada individuo y su organismo único. Un medicamento para la diabetes, por ejemplo, podría ser eficaz para una persona, pero no para otra. Los investigadores creen que esto podría deberse a diferencias genéticas, es decir, a cómo nuestros cuerpos procesan y responden de forma única a los medicamentos.

Los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) apoyan esta iniciativa a través del Programa de Investigación All of Us . Esta iniciativa recopila datos de sangre y otros datos de salud para estudiar cómo las personas metabolizan los medicamentos. Si bien el programa abarca una amplia gama de temas de investigación, este es uno de sus objetivos principales.

Cuantas más personas de comunidades marginadas se unan a estas investigaciones, mayor será la probabilidad de descubrir tratamientos eficaces para esos grupos específicos. Si bien la investigación lleva tiempo para producir resultados, precisamente por eso no podemos permitirnos esperar ni dejarlo en manos de otros. La representación en la investigación es importante, porque las respuestas que encontremos podrían algún día salvar vidas.

Comunidades minoritarias uniéndose en la investigación

Antes de que un medicamento pueda desarrollarse y ponerse a disposición del público, debe pasar por varias fases de prueba. Estas fases están diseñadas para garantizar que el fármaco sea seguro y eficaz. Una de las etapas más importantes, en mi opinión, es la fase de ensayo en humanos, donde un grupo recibe el medicamento real y otro grupo recibe un placebo, o una pastilla de azúcar. Aquí es donde empezamos a comprender realmente cómo funciona un medicamento en el organismo.

Como se mencionó anteriormente, los efectos de los medicamentos pueden variar de una persona a otra y ser especialmente significativos entre diferentes grupos raciales y étnicos. Si bien la ciencia se basa en hechos y teorías bien fundamentadas, es difícil determinar qué funciona para todas las poblaciones si estas no están representadas en los ensayos clínicos.

En 2020, la FDA informó que el 75 % de los participantes en ensayos clínicos eran blancos, el 11 % hispanos, el 8 % negros y el 6 % asiáticos. Centro Oncológico Masónico (18 de abril de 2023). Mes de la Salud de las Minorías: Por qué la diversidad es necesaria en los ensayos clínicos . Universidad de Minnesota . Al observar estas cifras, es fácil ver qué grupos están sobrerrepresentados y por qué, en el ámbito de la atención médica, a menudo comprendemos mejor qué funciona para algunas poblaciones que para otras.

Si bien se podrían lograr innumerables descubrimientos si más personas de grupos minoritarios participaran en las investigaciones, aún existe mucha incertidumbre, y precisamente por eso fundé esta empresa. Mi misión es derribar barreras, abordar miedos, desmentir mitos y crear nuevas formas de educar y fomentar la participación en estudios de investigación.

Como latino de padres inmigrantes, entiendo lo intimidante que puede ser el mundo de la ciencia, especialmente cuando está lleno de lenguaje complejo y desinformación. Pero tuve el privilegio de la educación, la oportunidad de hacer preguntas y la oportunidad de aprender. Y tú también.

Tienes el poder de forjar tu futuro y el de tu comunidad. Las decisiones que tomes hoy pueden tener un impacto duradero, no solo para ti, sino para los demás. No esperes a que una enfermedad te afecte a ti o a un ser querido para empezar a preocuparte por encontrar una cura. Actúa ahora para que alguien más pueda pasar más tiempo con su familia y para que todos podamos construir juntos una comunidad más sana y fuerte.